Как гром среди ясного неба — диагноз. У ребенка аутизм. Кого-то это повергает в отчаяние, а кого-то мобилизует. Как жить с этим родителям, и как научить общество принимать людей с особенностями развития? На эти и другие вопросы журналисту нижегородского православного радио «Образ» Марине Дружковой ответили мамы, воспитывающие сыновей с аутизмом. Сегодня представляем историю Алены Турсиной.
— Однажды в электричке я увидела маму с ребенком лет десяти. На нем была табличка с надписью: «Я не умею вести себя в общественных местах, прошу отнестись с пониманием». Она прижимала ребенка к себе, и, глядя на нее, сжималось сердце, как будто она хочет оградить его от мира, от нашего возможного негатива в его сторону. Что вы думаете по этому поводу? Приходилось сталкиваться с подобной негативной реакцией?
— Сталкивались, когда сын был младше. Сейчас люди относятся с большим пониманием. Если раньше были косые взгляды, замечания, что у меня невоспитанный ребенок, я плохая мать, то сейчас, если кому-то что-то не нравится, они могут просто отойти в сторону. Когда мы переехали в новую квартиру, я очень долго думала, что соседи нас не принимают, потому что видели поведение ребенка. Но однажды я гуляла с собакой, и соседка предложила познакомиться, захотела дружить со мной!
Мне кажется, общество поменялось. Причем молодые люди более лояльно относятся, чем старшее поколение, которому тяжелее перестроиться. На детских площадках большинство сверстников все-таки принимают наших детей. Это родители бывают разные: кто-то говорит: «Пойдем отсюда», а кто-то спокойно реагирует. Прошлой весной был случай: мы гуляли на площадке у Александро-Невского собора, и к нам подбежала девочка. Она спрашивает сына: «Как тебя зовут?» Я с ней познакомилась и говорю: «Не бойся, он тебе не ответит, но он любит играть в догонялки». Они час играли, и я уже думала, что она просто уйдет. Но когда дедушка позвал ее домой, она вдруг сказала: «Дед, кажется я влюбилась». Это было настолько мило! В другой раз на площадке сын стал вокализировать (издавать звуки), и я занервничала, хотела уйти, а мне знакомый говорит: «Он ничего плохого не сделал, у людей уникальная возможность познакомиться с такими детьми». Я приободрилась. Действительно, часть людей ушла, а часть осталась. А вообще, мы уже такие толстокожие стали!
— Расскажите, пожалуйста, как вы узнали о болезни сына?
— Сейчас ему 12 лет, а тогда был год и восемь месяцев. Я ходила по врачам, просила положить меня с ним на обследование, и везде мне говорили, что все в порядке, анализы в норме. Но я уже понимала, что он отличается от детей в садике: не говорит, капризы, истерики… Были моменты, когда не хотелось жить. На тот момент я «держала оборону» и говорила: «Мне ничего не надо». Свекровь советовала: «Зачем на него тратить деньги, силы, время, лучше съездили бы отдохнули». А я думала, что мне надо ребенка спасать, но не знала, как это сделать…
— Как проходил для вас период принятия проблемы?
— Мы живем как обычная семья, со своими радостями и горестями. Принятие произошло, что это наш ребенок, мы его не предадим, хотя до сих пор бывают моменты, когда руки опускаются. Нам очень помогло рождение дочки. Когда я была беременна во второй раз, мне многие говорили: «А зачем?» Но дочка столько радости принесла, что я даже не знаю, как бы мы жили, если бы ее не было. Она не видит ничего плохого в поведении брата, говорит: «У нас Дима другой». И когда он начинает странно себя вести, она сама ведет себя так, как будто ничего особенного не происходит, говорит: «Мам, он же наш». — «Наш». — «И мы его никому не отдадим?» — «Не отдадим». Мой младший ребенок меня подбадривает.
— Алена, за заботами о сыне удается ли вам находить время на себя, уделять внимание другим близким?
— Для достаточного внимания всем времени, конечно, не хватает, помощников нет. На себя я могу найти время либо когда сын в школе, либо когда у мужа выходной. Выйти с мужем куда-то вместе мы можем только когда один ребенок в школе, а другой в садике, но иногда всей семьей едем куда-то. К слову о мужчинах. Почему-то, когда в такой ситуации мужчина остается в семье, его принято считать чуть ли не героем, но я считаю, что это нормальное проявление отцовских чувств. Как раз ненормально, когда он уходит. Но, наверное, в целом мужчине сложнее принять, что с ребенком что-то не так.
— Как вы выстраивали коммуникацию с ребенком, как шли к его пониманию?
— Интуитивно. Какие-то методы я вычитала в интернете, пробовала. Сначала, когда не было опыта, мы залечивали ребенка, и он откатывался назад в развитии. Пытались «вызвать» речь, а он ночами не спал, «по потолку ходил». Не спала вся семья, а мужу на работу… Порой было очень горько, но возьмешь себя в руки — и продолжаешь жить.
— Ваш сын ведь посещает коррекционную школу?
— Да, каждый день. Кроме того, логопеда, дефектолога. Мы ходим на футбол, где в команде 12 ребят. Они более дисциплинированные, и, глядя на них, сын подтягивается, становится лучше. Ходит на современные танцы. Движения, конечно, упрощенные, но у него получается, ему нравится, он любит музыку.
— Вы говорили, что порой у родителей диаметрально противоположный взгляд на лечение детей с РАС (расстройство аутистического спектра). Как у вас он изменился, что вы думаете сейчас по этому поводу?
— Когда сын был маленький, мы проводили ему стимулирующую терапию, результатом которой стали бессонные ночи и истерики. Когда назначали лечение, не делали даже никакой диагностики. Потом появилась эпиактивность. Так как сын демонстрировал нежелательное поведение, ему выписали пихотропы. Меня уверяли, что сыну станет лучше, появится речь. Но положительных сдвигов не было, о развитии речи вообще не шло, и это было многолетнее лечение… В какой-то момент мы убрали все лекарства и ударились в педагогику, но поиск эффективных медицинских решений я не оставляла и продолжала искать нужного врача. И специалист нашелся. Начались новые обследования, увеличился перечень сдаваемых анализов, которые и показали высокую интоксикацию организма. Тогда мы решили попробовать интегративную медицину. Уже два года так лечимся. Успехи есть.
— В чем заключается интегративное лечение?
— Это диета и прием препаратов по схеме. Первый протокол у нас включал 20 препаратов! Я не знала, где их купить, заказывала через интернет. Нам пришлось исключить глютен, сахар и молочку, но у всех детей диеты разные. Сыну нужно было употреблять много жира, который хорошо усваивался, и мы увидели изменения еще до приема препаратов. Он стал говорить, пусть и несколько слов, стал слышать с первого раза — поэтому сейчас продолжаем эту схему.
— В прошлом году для семей с особенными детьми были проведены специальные литургии. Для вас важна эта практика?
— Конечно. Есть дети, которые не готовы к общей службе, и хорошо, что появилась возможность сходить отдельно. Когда мы жили в области, то ходили в храм вместе со всеми, и однажды сын бросил мячик, все стали смотреть, кто пальцем грозил, мол, нельзя так делать, а батюшка всех одернул и сказал: «На себя посмотрите», а мне сказал: «За чем пришла, за тем и иди, смотри на иконы, ни на кого не обращай внимания». И он так подбодрил меня, что мы и дальше к нему ходили. Когда мы переехали в Нижний Новгород, нам стали делать замечания в храме: сын сжимал пластиковый стаканчик, он скрипел, и бабушка-служительница сделала мне замечание. На специальной литургии никто лишних вопросов не задавал, замечаний не делал, настолько мы себя комфортно чувствовали, мы довольны, сын доволен.
— Вам удается продолжать видеть жизнь в позитивном ключе?
— У нас происходил и происходит колоссальный личностный рост благодаря нашим детям. Когда мы жили в области, приходилось ездить на занятия в Нижний Новгород. Мы переехали — благодаря сыну; я даже осмелилась сесть за руль и повезла его в Москву, в клинику. Мы научились радоваться жизни. Мне кажется, если бы не мой сын, я бы много чего не посетила, не узнала хороших, добрых, умных людей, хотя кто-то ушел в сторону, даже из родных. Он научил нас честности, быть самими собой, несмотря ни на что.
Про чудеса хочу добавить. Когда мы решили переехать в Нижний, цены на квартиры отличались очень сильно, и мы продали две квартиры там, в области, и хватило только на полквартиры здесь. Взяли ипотеку и переживали, как жить будем: ипотека, квартира, расходы, и чудесным образом муж меняет работу. Нам, в принципе, на все хватает, мы смогли поменять машину. Все с Божией помощью.
Подготовила Дарья Петрова
При цитировании ссылка (гиперссылка) на сайт Нижегородской митрополии обязательна.